{"id":3109,"date":"2009-12-26T10:20:14","date_gmt":"2009-12-26T09:20:14","guid":{"rendered":"http:\/\/www.luigiaccattoli.it\/blog\/?page_id=3109"},"modified":"2010-08-08T16:45:39","modified_gmt":"2010-08-08T16:45:39","slug":"michele-cargiolli-%e2%80%9cschopenhauer-e-un-vecchio-stronzo%e2%80%9d","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/www.luigiaccattoli.it\/blog\/cerco-fatti-di-vangelo\/4-la-reazione-all%e2%80%99handicap\/michele-cargiolli-%e2%80%9cschopenhauer-e-un-vecchio-stronzo%e2%80%9d\/","title":{"rendered":"Michele Cargiolli: \u201cSchopenhauer \u00e8 un vecchio stronzo\u201d"},"content":{"rendered":"

Michele ha vent\u2019anni, \u00e8 intelligente, sveglio, pieno di amici nella vita e su Facebook, ha fatto la maturit\u00e0 scientifica con la lode nel luglio del 2009; ma deve stare legato a una sedia a rotelle perch\u00e9 non si faccia del male: lo tormenta la sindrome di Lesch-Nyhan, una malattia genetica rara e senza rimedio, che porta il malato a mordersi, a tagliarsi, a battere la testa contro il muro. Come non controlla i movimenti cos\u00ec Michele non controlla la parola e dice tutto quello che pensa, in un effetto sale e pepe che genera equivoci e gli attira le simpatie. Abbandonato alla nascita in un ospedale milanese, \u00e8 stato accolto da una famiglia di Sampierdarena, Genova, che aveva gi\u00e0 tre figli propri. Cos\u00ec parla \u2013 anche a nome del marito Franco Cargiolli, ferroviere in pensione \u2013 la mamma adottiva, Paola Mazzucchi Cargiolli, in un\u2019intervista a cura di Patrizia Albanese pubblicata il 12 dicembre 2009 dal Secolo XIX<\/em>:<\/p>\n

L\u2019abbiamo preso con noi su istigazione degli altri tre figli. Avevamo letto <\/em>Avvenire <\/em>di quella domenica di inizio ottobre 1989 che segnalava un bambino in\u00a0 attesa di affido terapeutico. E ne avevamo parlato tutti insieme. Il 15ottobre, rivedendo il trafiletto, i ragazzi ci hanno chiesto: \u201cE perch\u00e9 questo bimbo non lo prendiamo noi?\u201d. Era difficile il \u201cno\u201d. Contrastava con tutto quello che avevamo insegnato loro fino a quel momento. Abbiamo telefonato al giudice tutelare dei minorenni di Milano, dicendo ai ragazzi che quel bambino di certo era gi\u00e0 stato dato in affido. Invece no. Aspettava noi. Ci ha proprio chiamati. Ci voleva. Come noi volevamo lui. <\/em>
\nNei quattro mesi iniziali medici e magistrati ci terrorizzavano, dicendoci cose terribili della malattia. Il pediatra di famiglia, consultato prima dell\u2019arrivo di Michele, s\u2019era coperto gli occhi con le mani prima che finissi di pronunciare la sindrome, scuotendo la testa e mormorando: \u201cIo non lo farei\u201d. Ma quando hanno capito e finalmente ce l\u2019hanno fatto vedere, quando l\u2019ho avuto fra le braccia, non l\u2019ho pi\u00f9 mollato. Era mio figlio. Ed era bellissimo. E l\u2019unico pensiero era che Michele restasse per sempre con noi. E con i suoi fratelli: Chiara, Stefano e Marco, che allora avevano15, 13 e 8 anni.<\/em>
\nMichele quand\u2019\u00e8 stato male soffriva davvero molto. Prima con la dialisi e poi con l\u2019intervento per un trapianto di rene, che l\u2019ha fatto diventare l\u2019unico trapiantato al mondo con la Lesch-Nyhan, ha avuto momenti di sconforto. Diceva che non ce la faceva pi\u00f9. Che soffriva troppo. Ma gli spiegavo che dopo tutta quella sofferenza sarebbe stato bene. E sarebbe tornato a vivere. E lui ama la vita. La vuole vivere. E noi non potremmo mai immaginare una vita senza di lui. Ci ha dato moltissimo. E non sa quanto aiuto ho avuto da lui con gli altri figli. Hanno dato molto e ancor di pi\u00f9 dovranno dare in futuro. Ma da Michele i ragazzi hanno avuto moltissimo. Come tutte le persone che l\u2019hanno conosciuto. Anche i suoi compagni di scuola, ai quali \u00e8 stato spiegato che la sua malattia \u00e8 senza freni. Fisici e mentali. Non avendo controllo, Michele dice quello che gli viene in mente. Cose non sempre gradevoli. A luglio al liceo scientifico Fermi piangevano tutti quando ha superato l\u2019esame di maturit\u00e0\u201d. <\/em><\/p>\n

Sempre a cura di Patrizia Albanese in quella pagina del Secolo XIX <\/em>del 12.12.09 \u00e8 riportata questa breve intervista a Michele:
\nMicky la scuola ti manca?<\/strong>
\n\u00abNooo\u00bb.
\nI compagni?<\/strong>
\n\u00abLoro s\u00ec. Specie la Sara, che \u00e8 bellissima con la mini. Ma non sono i miei soli amici\u00bb.
\nQuelli del cuore? <\/strong>
\n\u00abGhig\u00f2 e Giorgio, li conosco da quand\u2019ero piccolo. Anche Coc\u00f2, Francesco. Sono i migliori amici del mondo. Vuoi sapere perch\u00e9?\u00bb.
\nPerch\u00e9?<\/strong>
\n\u00abLo scorso fine settimana mi hanno portato a Milano. Insieme siamo stati a San Siro, che \u00e8 bellissimo. Con un gran bel posto per i disabili: si vede ene la partita l\u00ec. Non come a Marassi\u00bb.
\nE ti hanno aiutato gli amici?<\/strong>
\n\u00abS\u00ec\u00bb.
\nTi crea disagio o imbarazzo?<\/strong>
\n\u00abNo. \u00c8 normale. Naturale\u00bb.
\nSe potessi parlare con la tua malattia, che le diresti?<\/strong>
\n\u00abVattene.Vattene via\u00bb.
\nLa speranza \u00e8 nella ricerca, che faccia avanzare scienza e cure.<\/strong>
\n\u00abS\u00ec. Vorrei una vita normale\u00bb.
\nChe cosa vorresti fare?<\/strong>
\n\u00abDiventare ricco come Berlusconi\u00bb.
\nE che ci faresti con tutti quei soldi? La prima cosa?<\/strong>
\n\u00abUna piscina. Avrei una piscina tutta per me e per i miei amici\u00bb.
\nSe guarissi?<\/strong>
\n\u00abVorrei camminare. E giocare a pallone. E fare gol come Cassano\u00bb.
\nLo conosci?<\/strong>
\n\u00abS\u00ec, l\u2019ho incontrato a Bogliasco. Agli allenamenti. Abbiamo fatto una foto insieme. \u00c8 il mio eroe\u00bb.
\nIl momento pi\u00f9 difficile?<\/strong>
\n\u00abQuando mi do un morso. Non lo voglio fare. Ma \u00e8 pi\u00f9 forte di me. E vorrei morire\u00bb.
\nDiminuiscono queste crisi, crescendo?<\/strong>
\n\u00abNo. Purtroppo, no. Mi tormenta (la malattia, ndr<\/em>). E devo stare legato. Slegato mi faccio del male. Mi dispiace. \u00c8 brutto. Ma \u00e8 cos\u00ec\u00bb.
\nCome immagini la vita da adulto?<\/strong>
\n\u00abVorrei camminare. Anche con le stampelle\u00bb.
\nLa tua famiglia, in una parola?<\/strong>
\n\u00abUn tesoro\u00bb.
\nRicordi quando hai saputo d\u2019essere stato adottato? Eri piccolo, la mamma te lo disse per proteggerti. Perch\u00e9 tu lo sapessi da lei e non da altri, brutalmente.<\/strong>
\n\u00abHo sempre saputo d\u2019essere stato adottato\u00bb.
\nChe sentimento provi, nei confronti della tua madre naturale?<\/strong>
\nSilenzio. Poi: \u00abVorrei chiederle perch\u00e9 mi ha lasciato\u00bb.
\nE a chi dice di non aver voglia di vivere e si lascia andare?<\/strong>
\n\u00abChe \u00e8 un asino. La vita \u00e8 bella. Bisogna avere fiducia e coraggio\u00bb.
\nLa vita va vissuta sempre, comunque e a qualunque costo?<\/strong>
\n\u00abS\u00ec. Studiando filosofia, m\u2019ero arrabbiato con Schopenhauer. \u00c8…\u00bb.
\nCos\u2019\u00e8 Schopenhauer?<\/strong>
\n\u00abUn vecchio stronzo, che non ha capito niente. La vita \u00e8 bella comunque. Anche se \u00e8 fatica, \u00e8 bella comunque\u00bb.
\nFinito il liceo, che vorresti fare?<\/strong>
\n\u00abTenere la testa impegnata. Studiare ancora. Filosofia\u00bb.
\nIl filosofo che senti pi\u00f9 vicino?<\/strong>
\n\u00abHegel: sa resistere. Ed \u00e8 pi\u00f9 intelligente di me\u00bb.
\n[Intervista di Patrizia Albanese a Michele Cargiolli pubblicata il 12 dicembre 2009 da <\/em>Il Secolo XIX a p. 7<\/em>]<\/p>\n

Franco e Paola Cargiolli hanno avuto il titolo di \u201ccavalieri al merito della Repubblica\u201d nel giugno del 2007 dal presidente Giorgio Napolitano. Paola \u2013 che \u00e8 insegnante di religione \u2013 ha scritto tre libri sull\u2019esperienza di Michele e sulla sua malattia:
\nUna vita (im)possibile<\/em>, Edizioni dell\u2019Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto, 1997.
\nCome Simone<\/em>, Quaderni sulle malattie rare, Genova 2004: il titolo allude a Simone di Cirene, il Cireneo dei Vangeli, chiamato a portare la croce di Ges\u00f9 e \u201cfigura\u201d dei genitori di bimbi colpiti da malattie invalidanti. Paola l\u2019ha scritto mentre assisteva Michele al Gaslini di Genova in occasione del trapianto di rene.
\nLa Leggenda di fra Jacopo: storia della lotta contro una malattia rara<\/em>, Quaderni sulle malattie rare, Genova 2009: il titolo fa riferimento a Jacopo da Varagine che nella Leggenda Aurea <\/em>fu \u201cprobabilmente il primo a descrivere la sindrome di cui soffre il mio Michele\u201d, narrando della \u201cmaledizione del vescovo di Canterbury\u201d interpretabile come un caso di autolesionismo.<\/p>\n

A seguito del titolo di \u201ccavalieri\u201d conferito dal presidente Napolitano i coniugi Cargiolli furono invitati a \u201cPiazza Grande\u201d, la trasmissione di Rai 2 condotta da Giancarlo Magalli, ma con l\u2019avvertenza che Michele \u201cpoteva essere presente ma non sarebbe stato inquadrato dalle telecamere\u201d. Con una lettera ad Avvenire <\/em>pubblicata il 20.12.07 Paola Mazzucchi Cargiolli annunci\u00f2 che lei e il marito rinunciavano all\u2019invito a motivo della reazione \u201cferita\u201d di Michele alla notizia che n on sarebbe stato ripreso. Questa la conclusione della lettera, apparsa con il titolo: Mio figlio \u00e8 disabile ma non sar\u00e0 invisibile<\/em>: \u201cL\u2019amore \u00e8 quello per cui si \u00e8 disposti a passare attraverso l\u2019inferno. Quello che non chiude e non fa chiudere gli occhi. Quello che non ha paura di ci\u00f2 che pare brutto, che d\u00e0 dolore dentro, ma che esiste ed \u00e8 vero. Quello per cui ti arrabbi, ti indigni, ti si chiude la gola. Quello per cui, senza Michele, non ci vedrete in tv\u201d.<\/p>\n

La prima notizia di Michele l\u2019ho avuta da un articolo del quotidiano Il Foglio<\/em> del 15 dicembre 2009<\/a>. Qui<\/a> \u00e8 l\u2019intero servizio del Secolo XIX <\/em>da cui ho tratto il grosso delle notizie. Michele su facebook<\/a>.<\/strong><\/p>\n

[Dicembre 2009]<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Michele ha vent\u2019anni, \u00e8 intelligente, sveglio, pieno di amici nella vita e su Facebook, ha fatto la maturit\u00e0 scientifica con la lode nel luglio del 2009; ma deve stare legato…<\/p>\n

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