Mario Melazzini \u00e8 un medico e un malato famoso, ma pi\u00f9 famoso come malato che come medico. E\u2019 un ematologo e dirige l\u2019Unit\u00e0 operativa Day Hospital Oncologico della Fondazione Maugeri di Pavia. Come malato \u00e8 affetto \u2013 dall\u2019inizio del 2003 \u2013 da sclerosi laterale amiotrofica, una malattia degenerativa del sistema nervoso motorio che lo ha portato progressivamente a perdere la motilit\u00e0 muscolare, la capacit\u00e0 di nutrirsi e la capacit\u00e0 di respirare autonomamente. Continua a fare il medico nonostante sia un malato. Ha raccontato la sua lotta con la malattia in trasmissioni televisive e interviste a ogni tipo di media. Ecco come ne ha parlato nell\u2019aprile del 2004 al Convegno annuale dei medici dell\u2019Oftal, a Tri\u00adno Vercellese:<\/p>\n
Da un anno e mezzo mi \u00e8 stata diagnosticata una malattia, la sclerosi laterale amiotrofica, malattia poco conosciuta, molto particolare, che per\u00f2 ha permesso, a un certo punto della mia vita di uomo e di medico, di iniziare un percorso nuovo. <\/em>Io ho sempre pensato, e sono pi\u00f9 di vent’anni che faccio il me\u00addico, ho sempre pensato che la professione di medico in qual\u00adche modo mi rendesse un po\u2019 immune dalle malattie. Una grande presunzione la mia… Io c\u2019ero, facevo il medico perch\u00e9 dovevo essere utile agli altri, aiutarli a guarire, o almeno a leni\u00adre le proprie sofferenze.<\/em> Due anni pi\u00f9 tardi, Mario Melazzini parlava cos\u00ec al convegno dei Giovani Oftal, a Milano (\u00abLourdes\u00bb, anno 74, n. 1, gennaio 2007):<\/p>\n La prima reazione \u00e8 stata quella di farla finita e di farmi aiutare da qualcuno per finirla. Ragionavo da medico, non da uomo, ragionavo come corpo che ha l\u2019arroganza di decidere quando iniziare, quando finire, quando continuare… Mi chiedevo: adesso io cosa faccio? Ho in\u00advestito tutto nella mia fisicit\u00e0, nella mia carriera, nel mio lavoro e ora, a 45 anni, sono destinato a rimanere immobile, in un letto, completamente bloccato, legato alle macchine, ma soprattutto con la mente sempre lucida… E ho avuto paura: paura di rimanere solo con la malattia. E mi sono rivolto a chi, in Svizzera, poteva aiutarmi ad anticipare la mia morte… <\/em> I due testi di Mario Melazzini, trascritti dal nastro, li ho presi dalle pp. 190-193 del capitolo Testimonianze<\/em> del volume L\u2019Oftal a Milano. Appunti di cronaca, spunti di riflessione<\/em>, Ancora, Milano 2009. In collaborazione con Marco Piazza, Melazzini ha pubblicato con le edizioni Lindau nel 2007 il volume Un medico, un malato, un uomo. Come la malattia che mi uccide mi ha insegnato a vivere<\/em>, pp. 132, 12 euro.<\/strong><\/p>\n [Gennaio 2010]<\/strong><\/p>\n <\/p>\n Aggiornamento settembre 2012:<\/strong><\/p>\n Mario Melazzini, Emmanuel Exitu, Io sono qui<\/em>, cofanetto libro+dvd, ed. San Paolo 2011. sottotitoli in inglese, francese, tedesco, spagnolo, portoghese, brasiliano. Qui il trailer:\u00a0http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=yH7q7K7iKNg<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mario Melazzini \u00e8 un medico e un malato famoso, ma pi\u00f9 famoso come malato che come medico. E\u2019 un ematologo e dirige l\u2019Unit\u00e0 operativa Day Hospital Oncologico della Fondazione Maugeri…<\/p>\n
\nCon questa malattia ogni muscolo pu\u00f2 essere colpito. Io ho cominciato col piede, camminavo a fatica, lo trascinavo, inciam\u00adpavo… poi mi ha costretto, prima con un canadese, poi con l’altro, e nel giro di tre, quattro mesi mi \u00e8 arrivata proprio eclatante una paraparesi spastica e dovevo usare la carrozzina per muovermi. Io sento tutto, io ho voglia di muovere i piedi, le mani, alzarmi, di tirare su il collo, per\u00f2 ecco, purtroppo manca questa possi\u00adbilit\u00e0… ecco, qui nasce quella sensazione, che io dico sempre, mi sembra di essere prigioniero del mio corpo (…).<\/em>
\nQuello della deglutizione, della disfagia, era uno dei pro\u00adblemi che temevo di pi\u00f9, io, e che purtroppo \u00e8 arrivato molto presto: nell’agosto dell’anno scorso. E il problema della deglu\u00adtizione \u00e8 che si arriva a uno stato cachettico, alla disidratazio\u00adne, e caratteristica della malattia \u00e8 che si arriva alla distruzione della massa muscolare. Quindi bisogna a ogni costo mante\u00adnere un adeguato apporto di energia perch\u00e9 qui c’\u00e8 un proble\u00adma di respirazione. Purtroppo l\u2019unico modo per mantenere per me quell’apporto nutritivo indispensabile \u00e8 fare l\u2019alimenta\u00adzione parenterale o enterale. C\u2019\u00e8 voluto due o tre mesi per de\u00adcidere di fare la gastrostomia percutanea. \u00c8 stato un passaggio difficile, ma alla fine, ho capito che era da fare. Perch\u00e9 convive\u00adre con un tubicino nella pancia non \u00e8 piacevole.<\/em>
\nE poi si arriva alla ventilazione artificiale: io la sto usando: anche questo \u00e8 stato un passo difficile, per\u00f2 mi sono accorto che ventilando correttamente pu\u00f2 migliorare la qualit\u00e0 della vita: la respirazione sar\u00e0 migliore, la parola sar\u00e0 migliore, anche se attaccato, e Dio benedica chi ha inventato la macchinetta.<\/em>
\nAltro problema grosso \u00e8 comunicare. Ci sono pazienti che non parlano… E concludo con questa frase, che ho fatto un po\u2019 mia e che \u00e8 di una mia compagna, pure ammalata di SLA e medico: \u201cNon diamo mai per scontato di poter abbracciare i nostri figli, par\u00adlare e essere capiti, alzarsi dalla sedia e camminare, afferrare un bicchiere d\u2019acqua e rovesciarsela in gola senza aver paura di soffocare\u201d. Ma vi dico comunque che la malattia non riesco a maledirla perch\u00e9 se Dio me l\u2019ha data \u00e8 giusto che sia cos\u00ec, ma assolutamente, \u00e8 brutto dire \u201cti ringrazio\u201d perch\u00e9 non \u00e8 forse giusto; ma come medico ho veramente capito e sto continuan\u00addo a capire quanto \u00e8 importante la sofferenza dei nostri pa\u00adzienti e quanto veramente basta poco per poterli aiutare, anche senza essere dei superspecialisti. Basta veramente tanta comprensione e tanta disponibilit\u00e0.<\/em><\/p>\n
\nFu allora che ho scoperto il libro di Giobbe… Capii l\u2019importanza di vivere in qualsiasi condi\u00adzione; l\u2019essenza propria del vivere. Sono sicuro che essermi con\u00adfrontato e poi essere stato da solo mi abbia dato la forza e da l\u00ec la mia vita \u00e8 cambiata. Sono stato fortunato anche se \u00e8 giunta la per\u00addita delle mie funzioni. Ringrazio Dio \u2014 anche se sembra parados\u00adsale \u2014 che sia arrivata questa malattia; perch\u00e9 vi posso garantire che si pu\u00f2 vivere bene anche con le nostre disabilit\u00e0 accettando quello che si ha in questi momenti. <\/em>
\nNoi ammalati abbiamo biso\u00adgno degli altri. Quando qualcuno ci d\u00e0 una mano \u00e8 una cosa bel\u00adlissima, significa che esistiamo per loro e siamo importanti. Sono una persona sana dentro e ho la fortuna di aver raggiunto questo equilibrio interiore. Questo lo dico grazie alla preghiera, grazie ai miei pazienti, a chi mi \u00e8 stato vicino.<\/em>
\nSono stato a Lourdes prima come barelliere, poi come medico e poi come malato: tutti e tre momenti bellissi\u00admi e incredibilmente formativi; la cosa assurda \u00e8 che noi esseri umani dobbiamo passare dall\u2019altra parte per capire i bisogni dei malati. La sfida \u00e8 \u201ctrattare il malato indipendentemente dalla patologia che ha e dalle medicine\u201d. Il fatto che nonostante ci\u00f2 possiamo essere aiutati, che qualcuno ci abbracci perch\u00e9 noi non possiamo farlo; per questi gesti io malato dico \u2013 a cuore aperto e a voce alta \u2013 grazie<\/em>.<\/p>\n